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 colon irritabile (più incazzato che irritabile)

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Lallaura



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Data d'iscrizione : 18.03.15

MessaggioTitolo: colon irritabile (più incazzato che irritabile)   Mer Mar 18, 2015 8:30 pm

Gentile Dottor Bernardini,
le scrivo sperando di non essere troppo prolissa nel messaggio, per raccontarle il mio malessere.
Innanzitutto, mi presento: sono Laura, ho 34 anni, sono mamma di una bellissima bambina di 5 anni, sono "alta" 1,57 e peso 58 kg. Soffro da moltissimi anni di dolori atroci addominali che, col passare degli anni, si sono sempre più acutizzati e sono sempre meno sopportabili (soprattutto psicologicamente)
Questi dolori, paragonabili ai dolori da travaglio per intensità e dolore, non hanno un criterio specifico nel manifestarsi, non hanno orari abituali, giorni abituali e non sono causati (apparentemente) da ciò che ho mangiato anche solo un momento prima; mi vengono di giorno, mi vengono la sera subito dopo cena, mi vengono, a volte, anche a notte fonda..e la loro durata varia da episodio ad episodio: alcune volte pochi minuti, altre anche un'oretta, altre ancora (soprattutto quelle notturne) anche diverse ore. Ciò che calma i miei dolori, è un antispasmico (buscopan, che peraltro tendenzialmente cerco di non prendere e resistere al dolore il più possibile) ma ciò che a me interessa non è come curarli, ma come non averli più..e nessun medico che ho interpellato e mi ha visitata finora, ha saputo rispondermi.
I dolori che mi perseguitano, non si limitano a rimanere tali ma, spesso, sono seguiti dal bisogno impellente di dovermi scaricare e, senza scendere in troppi dettagli, sono scariche di natura diarroica; a volte una sola, a volte anche numerose (5/6). Per completezza di informazione c'è da dire che fin da bambina, il mio transito intestinale è tutt'altro che regolare, e queste tensioni addominali seguite dalle scariche si manifestano indipendentemente dal fatto che sia andata al bagno il giorno prima o che non ci sia andata da 5 giorni.
Mi ha visitata il mio medico curante.. mi ha prescritto delle analisi (tra le quali anche l'esame per la celiachia, per altro risultato negativo) e a seguito di ciò, non essendoci stato nulla di rilevante, ha sentenziato: colon spastico (o colon irritabile.. il mio, è più incazzato che irritabile!)
Mi è stato detto da lui che ci devo imparare a convivere, che di questo ne soffrono almeno 3milioni di italiani, che non ho nulla di grave (penso intendesse un tumore) e che non è un problema funzionale, ma strutturale. Mi ha semplicemente consigliato di mangiare più frutta e verdura, di mangiare integrale, e mi ha prescritto delle pastiglie da prendere 2 volte al giorno per 3 mesi, per vedere se, risolto il problema della stitichezza, si risolvesse anche quello del colon irritabile. Onestamente, tutto il suo dire, non mi bastava: non potevo credere che avrei dovuto sopportare questo disturbo per tutto il tempo che mi sarà concesso di vivere quindi, non mi sono fermata al suo parere e sono andata avanti. Al primo episodio di dolore addominale che mi si è presentato, sono andata immediatamente da un ecografo: semplicemente gas intestinale, nulla di rilevante, alchè prendo appuntamento con il primo gastroenterologo che mi consiglia uno psicologo perchè, secondo lui, i miei problemi, sono di natura emozionale. L'ho ascoltato, l' ho salutato cordialmente, ma nella mia testa l' ho mandato a quel paese.
Vedo un secondo gastroenterologo (circa 2 anni fa) a seguito di alcuni mesi di dolori addominali persistenti ed una significativa perdita di peso (circa 10kg): questo, mi dice che la diagnosi del mio medico non è del tutto sbagliata, anzi, potrebbe veramente trattarsi di colon spastico, ma prima di sentenziare, si avrebbe dovuto andare più a fondo, escludendo quindi che non si trattasse di allergia alimentare. Seguo quindi il suo consiglio e faccio il test: negativo. Nel frattempo assumo, su sua indicazione, 3 mesi di probiotici..tutto come prima.
Il terzo gastroenterologo, ed ultimo, segue il filone del mio medico condotto e del secondo specialista nella diagnosi, ma ribalta totalmente quello che mi era stato detto di prediligere come alimentazione e quindi: ASSOLUTAMENTE NO FIBRE, NO ALIMENTI INTEGRALI, NO VERDURA COTTA E POCA DI QUELLA CRUDA, FRUTTA Sì MA NON TUTTA!
Come si può ben immaginare, ero (e sono) nella confusione più totale..
Ci ho provato, a seguire i consigli di tutti e tre gli specialisti ma, ad oggi, il mio problema c'è e persiste: ieri, l' ultimo episodio.
Ora, chiedo a lei un consiglio.. anzi, più di uno in verità:
può, ciò che mangio, curare questa patologia?
può, ciò che mangio accentuare il problema?
c'è la possibilità che in realtà, fino ad ora, mi sia rivolta ad un ramo sbagliato di specialisti?
veramente mi dovrò rassegnare e conviverci tutta la vita?
per assurdo.. non è conosce qualcuno disposto a regalarmi tipo un 14 metri di intestino??
Non ne posso veramente più di questo malessere, anche perché mi limita moltissimo nella qualità della vita: sono talmente improvvisi e senza criterio che, molto spesso, evito di dover fare gite o spostamenti troppo lunghi per non trovarmi impreparata nel caso si manifestassero.
L 'ultima speranza l' ho riposta nel test delle intolleranze alimentari che, a giorni, dovrebbe arrivarne l'esito.. le confesso che, arrivasse negativo, non saprei più veramente cosa fare.
Chiudo questo messaggio confessandole un' ultima cosa: bombardata su internet dalle pubblicità intitolate "magra e bella senza stress"-"torna in forma con Jessica" e cose di questo tipo, mi sono fatta ingolosire e ho acquistato un sostitutivo pasti (tipo herbalife, per intenderci) chiamato Juice Pluce, prodotto completamente naturale* che, oltre a garantire la perdita di peso, garantiva anche la regolarità intestinale. Prima di acquistarlo, però, ho voluto che la venditrice mi mettesse in contatto con una dei loro numerosi nutrizionisti che, dopo aver ascoltato il mio problema, mi ha consigliato vivamente l'acquisto del prodotto e mi ha dato delle dritte su una nuova educazione alimentare:
Alimenti da evitare:
latte (sì latticini, yogurt)
dolcificanti (sorbitolo, fruttosio)
marmellata
frutta (in particolare pesche, pere, prugne)
verdure (cavoli,  carciofi, spinaci, cipolla, rucola, cetrioli, sedano)
spezie
caffè
the
coca cola e bevande contenenti caffeina
alcolici
bibite gassate e gomme da masticare
NB.altri alimenti sono a rischio indiretto come quelli ricchi di sale (dadi da brodo, insaccati) perchè in grado di stimolare la sete.
Consumare frutta e verdura concessa, carboidrati integrali, pesce e carne bianca.
Fare piccoli e frequenti pasti.

Di nuovo, con tutto la confusione del caso, ho dato retta alla nutrizionista; il problema stitichezza non è completamente risolto ma, almeno, un giorno sì e uno no, vado al bagno.
Faccio il sostitutivo pasti 2 volte al giorno e, nel pasto mancante, cerco di prediligere carne o pesce, o bresaola, o uova, accompagnando il tutto alla verdura cruda (quella cotta mi gonfia tantissimo) riducendo drasticamente la pasta. Non assumo legumi perché proprio non li sopporto.
Questa la mia alimentazione:
La mattina, a stomaco vuoto, bevo acqua tiepida e limone, dopo 10 minuti faccio colazione (sostituto pasti) concludendola con una spremuta d'arancia.
A metà mattina mangio uno yogurt o 2 kiwi.
A pranzo, sostitutivo pasti accompagnato da frutta (ananas o mela)
A metà pomeriggio, merenda con 3 cracker dolci (173 cal) oppure una mela o uno yogurt
A cena, come le dicevo, prediligo le proteine animali, accompagnandole alla verdura cruda (insalata verde, radicchio, carote, finocchi)
Bevo un litro e mezzo tra acqua e tisane al giorno.
Faccio lunghe passeggiate che vanno dall'ora e mezza alle due ore 3 volte a settimana, a passo normale, perchè accompagnata da mia sorella incinta al 7.mese)
Risultato: una settimana perdo un kg, la settimana dopo lo recupero, un' altra settimana perdo un altro kg e quella dopo ne recupero 700 gr.. e così via. Dal 59,4 che sono partita, ora sono 58..dopo 8 settimane di prodotto precedute da una settimana detox, come prevista dai loro nutrizionisti.
Peso non ne ho perso granchè, la stitichezza la sto più o meno arginando, i disturbi, dolori e gonfiori addominali mi si sono presentati ieri e lunedì sera, dopo oltre due mesi che non ne soffrivo in maniera significativa (quindi, comunque, sempre presenti, anche se in forma lieve)
Le ho provate e le sto provando veramente tutte.. ora sono davvero alla frutta, per favore, mi dia un suo parere che mi possa dare quantomento una speranza.
Grazie, Laura.

*proteine vegetali (soia, tofu, riso, ceci), fruttosio, miscela di fibre (avena, cellulosa, crusca di riso, pectina, buccia di mela disidratata) lectina di soia, addensanti (gomma di guar, carragenina), olio di  girasole, aromi, miscela di vitamine (vitamina A, vitamina D, vitamina E, acido folico, niacina, acido pantotenico, vitamina B1, B2 B6, C) miscela di minerali (rame, ferro, magnesio,manganese, potassio, selenio, zinco, iodio), maltodestrina di riso, agenti anti-agglomeranti: diossido di silicio, silicato di calcio; miscela di polveri di frutta (mela, arancia, ananas, mirtillo, pesca, cigliegia acerola, papaia) inulina, colorante (beta-carotene) miscela di polveri di verdura (carota, prezzemolo, barbabietola,broccoli, cavolo nero, cavolo cappuccio, spinaci, pomodori) polvere di ananas, polvere di papaia, polvere di semi di zucca, kelp norvegese. Non contiene glutine.
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Dott. Gabriele Bernardini
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MessaggioTitolo: Re: colon irritabile (più incazzato che irritabile)   Gio Mar 19, 2015 12:16 pm

Il problema qui è la diagnosi. La diagnosi di colon irritabile (IBS) si fa dopo aver escluso tutto il resto. Parlo di problemi organici. Perciò si devono escludere le malattie infiammatorie come il morbo di Chron o la rettocolite ulcerosa, ma chissà quante altre che io neppure conosco non essendo medico. Ovviamente vanno escluse le possibili neoplasie (non credo proprio che sia il tuo caso), ma tutto ciò si fa purtroppo con un esame invasivo e cioè la colonscopia. La hai fatta? Perchè sennò parliamo del nulla. Per carità io non sono uno che vuole subito andare verso controlli invasivi, tutt'altro, ma se i sintomi sono così importanti qualcosa andrà pur fatto. Ci sono esami che controllano anche il grado di motilità intestinale come la defecografia. Insomma io mi occupo di altro ma un esperto non dovrebbe limitarsi a dire "non è nulla, arrangiati". Ci sono anche molti farmaci che si possono provare!
Secondo me stai impazzendo con liste di alimenti "si" e alimenti "no" che peggiorano ancor di più la tua qualità di vita. Semmai sei TU che devi individuare cosa ti fa star meglio o peggio, ma lascia perdere le intolleranze alimentari che sono solo modi per spendere denaro inutilmente e di certo non risolvono il problema, così come i sostituti del pasto in particolare Herbalife che può essere pericoloso!
Se davvero stiamo parlando di IBS le tecniche di rilassamento possono essere efficaci così come un regime alimentare a ridotto introito dei cosiddetti FODMAP's, ma è un regime complicato da seguire e si torna allo stress provocato da liste interminabili di cibi permessi e non. Comunque qui: http://www.farmacoecura.it/alimentazione/colon-irritabile-dieta-rimedi/ puoi vedere un esempio.

Il mio consiglio è trovare uno specialista che capisca il tuo problema e non si limiti a dirti che non è niente e che devi conviverci. E' possibile convivere con disturbi del genere se sono di una intensità tollerabile. Se compromettono la qualità della vita bisogna fare qualcosa. Perciò cerca un centro di riferimento, un centro di ECCELLENZA, magari, meglio, universitario e chiedi un consulto lì. E' il tuo medico curante che ha il dovere di segnalartelo.
Però ti ripeto, non cercare rimedi miracolistici da santoni vari perchè nel migliore dei casi lasciano il tempo che trovano. Limitati ad incazzarti col tuo medico!! Wink

Mi spiace se anche io ti avrò deluso, ma capisci che più di così non posso fare.

Fammi sapere come va se vuoi.
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MessaggioTitolo: colon irritabile   Gio Mar 19, 2015 5:59 pm

Gentile Dottor Bernardini,
la ringrazio per avermi risposto.
No, non mi ha delusa, anzi, mi ha dato delle dritte importanti che seguirò sicuramente,(soprattutto quello di insistere perchè mi venga fatta una colonscopia) perchè solo Lei non ha sottovalutato i miei sintomi e le mie parole e, di conseguenza, mi ha dato dei consigli.
Dal mio medico curante sono andata molte volte, e Le assicuro che ogni volta che si affrontava questo argomento, le sue risposte erano sempre le solite:
1. sei tu la prima che ti devi mettere in testa che non hai nulla di particolare
2. è un problema strutturale, non funzionale
3. se vuoi parla pure con un gastroenterologo ma, a mio avviso è tempo perso.. non ne conosco uno in particolare, prova a Trento, o a Rovereto, o ad Arco
4. impara a conviverci
..e la mia arrabbiatura era a mille! Per questo mi sono rivolta privatamente agli altri specialisti e, ovviamente, di nascosto da lui perché sono certa che avrebbe montato un caso (anche se la pelle è la mia!)
Purtroppo, per quando riguarda la sfera alimentare, trovare ciò che mi da fastidio, è come cercare un ago in un pagliaio. Mi spiego: ho provato ad eliminare determinati alimenti, ma non ho ottenuto nessun risultato, esattamente come non trovo spiegazioni quando, in alcuni momenti, se mangio un grissino sto male, se mangio una mela sto male, se mi abbuffo sto male.. ed in altri, lo stesso grissino, la stessa mela e la stessa abbuffata non mi provoca alcun fastidio. Mi perdoni se mi ripeto, ma davvero questi disturbi non hanno un criterio evidente: posso mangiare tanto, poco, niente..quando viene, viene. E ci resta per qualche giorno, poi se ne va e torna magari dopo un mese..se ne va di nuovo e poi torna la settimana dopo, quella dopo ancora e quella dopo ancora. Poi magari sparisce di nuovo per un paio di mesi.. ma alla fine torna sempre, e sempre più feroce ed incazzato. Non escludo che sbagli qualcosa nella sospensione di quelli alimenti che mi destano sospetto, forse li sospendo per troppo poco tempo, forse dovrei dare più tempo al mio fisico per fargli capire che "quella cosa non esiste più".. o forse ciò che sospendo non è sufficiente; ad esempio, se tolgo il latte dovrei togliere anche tutti i suoi derivati.. o se tolgo la pasta, dovrei togliere anche tutti i carboidrati o gli alimenti lievitati, Lei che dice? L'unica cosa che so per certo è che, ogni volta che devo mangiare, mi viene il panico, perchè non so che cosa potrà succedere nelle ore successive, dal momento che, non sempre, i miei fastidi non si manifestano immediatamente dopo i pasti, ma anche a distanza di ore.
Per quanto riguarda il test delle intolleranze, oramai l' ho fatto.. avevo la speranza che mi aiutasse a trovare l'alimento dannoso meglio di me, visto che io non sono in grado di trovarlo..aspetto l' esito domani mattina e, se Le va, Le dico cosa dice.
Ho visto il link che mi ha pubblicato nella risposta: l' avevo già spulciato ieri, purtroppo ormai Le avevo già scritto e non ho potuto risparmiarLe la noia di leggermi.. in effetti, come dice Lei, è piuttosto complicato seguire un regime alimentare a ridotto contenuto di FODMAP's, ed il rischio di diventare pazza è altissimo! Seguirò comunque le linee guida, sperando diano qualche frutto.

La ringrazio nuovamente per la sua attenzione,
Laura.

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MessaggioTitolo: Re: colon irritabile (più incazzato che irritabile)   Ven Mar 20, 2015 2:20 pm

Ovviamente io do per scontato che tua abbia controllato il sangue occulto nelle feci; e poi esiste anche (prima di avventurarti nella colonscopia) un esame che si chiama calprotectina fecale che fornisce indicazioni sullo stato infiammatorio intestinale. Se dovesse venire negativo anche quello direi che possiamo affermare con una certa sicurezza che sia colon irritabile. Il che non vuol dire che tu debba soffrire per tutta la vita.

Io penso che se non tu non trovi una regola precisa, un alimento o classe di alimenti che ti danno fastidio, l'ipotesi di IBS sia sempre più concreta. Bisogna anche capire il tuo stato d'animo in quei momenti in cui hai più fastidi: sei arrabbiata, nervosa, ci sono problemi in famiglia? ecc...Nel qual caso ti ripeto, forse ci vuole un approccio psicologico al problema: tecniche di rilassamento, yoga....

Comunque sia ci sono farmaci come gli antispastici (o viceversa i procinetici) che potrebbero aiutarti, ma ci vuole un medico che si prenda carico della faccenda.

tienimi aggiornato.
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MessaggioTitolo: Re: colon irritabile (più incazzato che irritabile)   Ven Mar 20, 2015 5:01 pm

Eccomi..Buongiorno Dottore.
Vado con ordine: aldilà di una visita pura e semplice, non ho fatto nessun esame specifico; nessuno degli specialisti che ho visto mi ha consigliato ulteriori accertamenti, fatto salvo del secondo gastroenterologo che mi ha invitata a fare il test delle allergie alimentari e ad assumere i probiotici. Sempre lui, mi ha sconsigliato l'uso di antispastici perché, se da un lato mi sollevano dal dolore, dall'altro aumentano la stitichezza (la mia, praticamente cronica!)
Per ciò che concerne la psicosomaticità..tendenzialmente sono una persona molto emotiva, nel bene e nel male (ma non paranoica o pessimista). Ho provato a farci caso, a notare se questi disturbi arrivano o si accentuano in periodi più o meno tosti, dove sono più nervosa o apprensiva del solito e la risposta è NO, per lo meno, non solo. La mia gravidanza, fatta eccezione per i primi mesi, è stato il periodo più bello della mia vita (anche se vivevo comunque la preoccupazione del mio ruolo di mamma-lavoratrice autonoma, come tutte!) eppure i disturbi non mi hanno mai abbandonato. Ho letto il forum tramite il link che mi ha mandato ieri, una discussione inerente a questo: i disturbi IBS possono essere accentuati dal livello emozionale del paziente, sia per quanto riguarda gli avvenimenti negativi che quelli positivi..se i miei dipendessero da questo, sono spacciata! Vivo tutte le cose di pancia! (Involontariamente, ho pure fatto la battuta!)
Oggi sono arrivati i risultati del Test delle Intolleranze:
Positivo al 100% all'albume
Positivo a latte vaccino, latticini e tutti i derivati
Positivo al latte di capra
Ora, io il risultato non l'ho visto di persona, me l'ha letto la farmacista dal sito del laboratorio che ha elaborato il test e che lo ha pubblicato; le ho chiesto io di farlo perché avere in mano il cartaceo voleva dire aspettare altri 3 giorni. È evidente che, a questo punto, ho qualcosa in più su cui poter lavorare, senza illudermi di risolvere tutti i miei problemi, probabilmente solo parzialmente e probabilmente i controlli da un gastroenterolo SERIO li farò in ogni caso. So come la pensa su questi test, ma ormai lo avevo fatto (due settimane fa); ho comunque la speranza di migliorare la qualità della mia vita, una volta eliminati tutti gli alimenti a me "nocivi". Quando avrò in mano il cartaceo con tutte le percentuali di intolleranza, Le posso scrivere per avere un consiglio per una nuova educazione alimentare?
Grazie mille, davvero, per tutte le cose che mi ha detto ed i consigli: quando andrò dal gastroenterologo mi porterò un bel bigliettino con appuntati tutti gli esami che dovrei fare e lo interrogherò su tutto!
Buon pomeriggio, Laura.
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MessaggioTitolo: Re: colon irritabile (più incazzato che irritabile)   Sab Mar 21, 2015 1:02 pm

L'intolleranza all'albume non esiste. Semmai allergia che è faccenda ben diversa, ma non intolleranza.
Secondo: l'intolleranza si ha al LATTOSIO non al "latte" di capra di vacca o di asina che sia. TUTTI i latti contengono lattosio e quindi se uno è intollerante a questo zucchero lo è a tutti i latti. Questo la dice lunga sulla metodologia utilizzata da chi ha fatto questi test. L'intolleranza al lattosio si diagnostica su test del respiro in ospedale non in altro modo.
quindi scusami ma purtroppo non hai nulla su cui poter lavorare. Fra l'altro se con tutti i tuoi problemi non avevi GIA' provveduto ad eliminare il latte e derivati la cosa mi sembra davvero strana. Per il resto avresti solo l'albume da eliminare...beh insomma se fosse semplicemente l'albume a darti fastidio (ammesso che possa creare questi problemi) te ne saresti accorta da tempo. E poi, ma non avevi fatto le allergie?Sei allergica alle proteine delle uova? non mi pare no?

Fai un'altra visita dal gastroenterologo e insisti perchè lavori seriamente sul tuo problema, ma evita tutto il resto.
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